AUTISMO: "ABBIAMO BISOGNO
DI DOCUMENTAZIONI E DIMOSTRAZIONI"

 La Tecnica della Scuola 15.10.2013

Nel mondo della ricerca scientifica rigore e innovazione devono camminare insieme. Il Sistema nazionale delle linee guida “prende in esame sia le ricerche di tipo qualitativo che quantitativo, come anche la medicina narrativa e quindi le singole osservazioni”: così il Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Istituto superiore di Sanità (Iss).

“Il rigore nell’approccio metodologico ci dà in qualche modo la misura del risultato atteso da ogni singolo intervento. Il medico quando propone un intervento dovrà spiegare ai familiari che cosa ci si deve aspettare e quali sono le probabilità che sortisca un certo effetto. Le linee guida non fanno altro che sintetizzare i dati della letteratura e le aspettative, per questo motivo è necessario che chiunque decida di proporre un metodo possa documentarlo e sottoporlo alla valutazione che porta poi alla pubblicazione scientifica. Dobbiamo costruire mattoncino su mattoncino”. 

Nell’autismo non è facile avere il gruppo di controllo. Questo però è un criterio quasi imprescindibile per pubblicare sulle riviste scientifiche, come fare a sciogliere il nodo? “Se voglio proporre un intervento terapeutico devo dimostrare che coloro che lo hanno subito ne abbiano tratto beneficio- replica Salmaso- soprattutto a confronto con chi non lo ha seguito”. Ma non esistono bambini autistici non trattati da mettere a confronto? "L’importante è che ci siano delle osservazioni standardizzate per cui anche all’interno dello stesso gruppo si possa dimostrare che un miglioramento sia in qualche modo possibile. Il problema nel settore dell’autismo è che abbiamo una serie di definizione che mancano, prima fra tutte quella della diagnosi- precisa il direttore- dal momento che si parla di uno spettro, di una gradazione di segni e sintomi”. C’è un “problema di descrizione della storia naturale della sindrome che non ci si attende. Abbiamo bisogno di documentazioni, dimostrazioni, per arrivare a costruire un corpus di evidenze che ancora, nonostante sia stato studiato tanto, non è sufficientemente solido per proporre un intervento su larga scala. Altrimenti quando ci troviamo di fronte a un genitore non sappiamo che cosa proporre e prospettare per il futuro”.

Rimanendo in tema di diagnosi, passare da un bambino con autismo su 1.000 ad uno su 88 significa dire che tanti bambini diagnosticati come autistici in realtà non lo sono? “Questa stima di frequenza è stata negata anche sul sito dell’Istituto, il problema è che si è passati dalla diagnosi di autismo alle diagnosi di disturbi dello spettro autistico, allargando il confine. In questo momento grigio di incertezza l’intervento precoce sembra essere il più efficace per poter tornare indietro su quei criteri che poi fanno attaccare l’etichetta”.

Ma l’intervento precoce dà risultati miracolistici perché molto spesso i bambini non erano autistici? “È vero che l’autismo e i disturbi dello spettro autistico vengono trattati allo stesso modo- afferma l’esperto-, però il decorso clinico potrebbe essere diverso. Questo è un problema che esiste in medicina. Quando abbiamo la diagnosi precoce magari nessuno può dire se in quella fase il paziente poteva evolvere in un caso di malattia incurabile. Facciamo gli screening proprio perché pensiamo che prima si scopre una patologia e prima si interviene”. 

Nelle linee guida sull’autismo sono stati presi in considerazione il tapis roulant e il massaggio cinese Qi Gong Tuina training, eppure l’Iss ha affermato che per l’elaborazione del testo sono stati presi in esame solo gli studi con dignità scientifica? “Ci sono stati dei trial clinici su questi approcci- risponde il dirigente- noi vogliamo essere i garanti del metodo e tutto il sistema deve essere trasparente. Facciamo una sintesi per gli operatori, evidenziando ciò che ormai è consolidato da ciò su cui bisogna invece continuare ad investire”. Allora perché il metodo Dir Floortime, adottato in 8 paesi nel mondo, non è stato sufficientemente preso in considerazione? “Il panel decide quali sono le cose da valutare, però ogni cosa può essere perfettibile”. (L’inchiesta è stata realizzata dall’agenzia Dire)